MEDCHILD: UN CONTRIBUTO ITALIANO ALLA PACE NEL MEDITERRANEO

di Bruno Musso ¹

Perché MedChild

Quando nel 2000, da elettromeccanico prestato alla pediatria, posi mano

all’internazionalizzazione del Gaslini (ero divenuto vicepresidente dell’omonima fondazione, statutariamente presieduta dall’Arcivescovo pro-tempore di Genova), avevo in mente tre idee semplici e tra loro congruenti.

Pensavo innanzi tutto che un istituto di eccellenza – e il Gaslini lo è – ha doveri maggiori di altri nei confronti dei bambini, prossimi e meno assistiti, del Mediterraneo.

Pensavo anche, d’altra parte, che, in presenza di una crescente regionalizzazione della sanità, un istituto pediatrico basato in una delle regioni minime italiane caratterizzata per di più dalla più bassa natalità del mondo deve cercare altrove i suoi pazienti se vuole mantenere la casistica e i ricavi necessari alla sua eccellenza (“to be worldwide appealing or not to be!”, come andavo ripetendo in quella fase).

Pensavo infine, in perfetta continuità con la mia storia manageriale precedente, che, così, etica ed economia si sarebbero trovate ancora una volta d’accordo.

È inevitabile, del resto, giacché è l’uomo il garante della sintonia: l’uomo che nel lavoro – e, più generalmente, nell’economia produttiva – collabora con altri uomini per perseguire il comune fine istituzionale dando anima e corpo all’impresa fino a farne una “comunità di scopo e di destino”. Ora, come acutamente osservava Lévinas e, sulla sua scia il nostro Italo Mancini, quando due uomini si guardano in viso, quando lo sguardo dell’uno si sofferma sul volto dell’altro, nasce il rapporto interpersonale e, insieme con

quello, nasce l’etica: nell’incontro dei volti e degli sguardi è il fondamento dell’umana convivenza, il riconoscimento di un comune e insopprimibile riferimento morale che tutti indistintamente ci obbliga, indipendentemente da ogni specificità di credo e da ogni scelta ideologica o religiosa. Accade così che, grazie all’uomo e al suo lavoro e fondandosi su quelli, l’economia produttiva si formi e cresca secondo regole che tendono a coincidere

con quelle etiche che la collaborazione di e tra uomini genera ed esige2.

Nella mia esperienza di lavoro e di gestione di imprese piccole e grandi questa semplice verità ha trovato costante conferma: nessuna impresa può crescere sana

discostandosi dall’etica; al contrario, attraverso l’uomo che nell’impresa lavora – potremmo dire: attraverso l’uomo che fa l’impresa – l’imperativo morale si fa, con buona approssimazione, imperativo economico, vero e proprio “comandamento d’impresa”.

Non così purtroppo per la finanza, che, nata nell’economia come parte di essa e al suo servizio ma successivamente emancipatasi per cercare autonomamente il proprio successo (chiamiamola perciò per chiarezza “finanza avulsa”), si è largamente estraniata dalla comunità di lavoro e conseguentemente dall’etica divenendo “amorale”, cessando cioè di trovare nelle proprie regole di funzionamento il riflesso dei “comandamenti d’impresa”. La finanza, dunque, sarà morale o immorale per nostra esclusiva decisione senza che essa stessa, come invece fa l’economia produttiva, ci sospinga sulle vie dell’etica per propria intrinseca esigenza. Ed è questa una delle cause primarie delle difficoltà che pone oggi la “globalizzazione”, nonostante che un processo di crescente integrazione e interdipendenza quale essa è sia, in sé stesso, pienamente rispondente all’esigenza profonda degli uomini di ritrovarsi a livello planetario.

Torneremo più avanti su questo tema.

Tre idee semplici e coerenti, dunque, mi spingevano nel 2000 a costruire un Gaslini sempre più internazionale e, per cominciare, sempre più mediterraneo. Di quel lungo cammino MedChild è stato l’imprevedibile sbocco e il coronamento. Un coronamento che, grazie a una fortunata intuizione, ha assunto valenze proprie, certamente più larghe e

incisive di quelle attribuibili ad un ospedale pediatrico internazionalizzato.

Chi è MedChild

Nata in Italia e concepita ad Amman, la Fondazione Istituto Mediterraneo per

l’Infanzia - Medchild Institute è, e sempre più vuole essere, “espressione mediterranea” quanto ai contenuti ed “espressione istituzionale italiana” quanto al proprio radicamento primario.

Costituita in Genova come organizzazione non profit dalla Fondazione Gerolamo Gaslini d’intesa con le Istituzioni locali e il Governo Italiano e con il supporto di fondazioni, enti ed organizzazioni nazionali ed internazionali e operativa dall’estate 2004, MedChild è fondazione mediterranea di diritto italiano.

Sua finalità è promuovere il diritto del bambino a crescere come persona, in

condizioni idonee a favorirne la salute fisica e mentale, la sicurezza, la protezione da impedimenti di carattere economico e sociale, il positivo contributo agli ambiti relazionali in cui è coinvolto, la realizzazione del potenziale umano. E proprio il riferimento alla persona del bambino impone a MedChild una missione vasta e pluridisciplinare, in cui i tanti diversi

fattori che concorrono nella persona (individualità aperta alla comunione) sono oggetto di studio, di assistenza e, in ultima necessaria istanza, di amore.

Sua area di riferimento è il Mediterraneo, inteso nel senso più lato (i Paesi che nei secoli sono stati bagnati, non tanto dalle sue acque, quanto dalle culture che le sue acque hanno trasportato) e di fatto coincidente con l’insieme del Partenariato Euro-Mediterraneo e della cosiddetta MENA Region (Middle East and North Africa).

Aderiscono a MedChild, in qualità di “fondatori”, le Fondazioni Gaslini e IME³ e, in qualità di “partecipanti istituzionali”, il Ministero degli Affari Esteri, l’Arab Urban Development Institute in rappresentanza delle maggiori quattrocento città arabe, la Royal Scientific Society di Amman, l’Ospedale Bambino Gesù, la Provincia, il Comune e la Camera di Commercio di Genova. Alcune Regioni italiane stanno vagliando la possibilità di aderire e qualificati operatori esteri stanno definendo forme di collaborazione (protocolli d’intesa esistono con Libia e Marocco).

Come è MedChild

Per riuscire efficace nel capire e nel migliorare la condizione del bambino Medchild ha compiuto fin dall’inizio alcune scelte di metodo e di contenuto. Sinteticamente:

- non operare direttamente ma promuovere e gestire interventi di operatori qualificati negli specifici settori configurandosi come centro di regia e coordinamento di un insieme complesso e fortemente pluridisciplinare di iniziative;

- privilegiare le iniziative e gli strumenti che rispondono ai bisogni meno soddisfatti e per i quali dispone, direttamente o indirettamente, delle capacità più qualificate (irrinunciabile perciò la pediatria di qualità di cui manca un’offerta significativa e per cui MedChild dispone indubbiamente attraverso i suoi aderenti delle migliori professionalità);

- esigere sempre qualità e rigore interagendo a tal fine con enti accademici e di ricerca ai massimi livelli senza però che “scienza” o “accademia” si insinuino nel suo DNA, concepito piuttosto per coniugare “missione” e “imprenditorialità”;

- selezionare in ultima istanza settori e modalità di intervento sulla sola base della comprovata efficacia;

- astenersi da prese di posizione che possano suonare giudizio su comportamenti altrui o proposta di iniziative cui MedChild stessa non possa contribuire.

Cosa fa MedChild

Chi guardi al bambino del Mediterraneo per migliorarne la condizione ha da

affrontare innanzi tutto un problema di comprensione – e di comprensione per quanto possibile condivisa tra gli operatori dell’area – della situazione di fatto e di diritto.

A ciò è stato dedicato fin dall’inizio un “Rapporto annuale sul bambino nel

Mediterraneo” (denominato Charting the Mediterranean Child) corredato di dati statistici (Mappa) e di innovativi indici sintetici (MedChild Well-Being Index), tuttora in corso di perfezionamento e di applicazione in collaborazione con l’Università di Amsterdam e la Word Bank, Il primo rapporto è stato presentato a Genova nel 2004, il secondo a Dubai nel 2005, il terzo lo sarà a Rabat nel dicembre 2006. Superata la prima fase di sperimentazione lo strumento viene ora valutato in termini di efficacia per definirne l’ulteriore evoluzione.

Per studiare la “situazione di diritto” nei vari Paesi e sospingerla verso il

miglioramento si sta promuovendo un “Master sulle legislazioni minorili e sulla loro attuazione” in collaborazione con università italiane e del Mediterraneo.

Subito dopo vien fatto di pensare alle tante e diverse iniziative, istituzionali o

spontanee, a favore dell’infanzia e ai modi per incoraggiarle e sospingerle verso traguardi di crescente qualità.

Per farlo, valorizzando quanto di meglio nasce qua e là piuttosto che pretendendo “insegnare” qualcosa, abbiamo istituito il MedChild Award for the Best Practices per la ricerca, la selezione, l’incentivazione e la diffusione delle best practices. Assegnato la prima volta a Dubai nel maggio del 2005 con tre premi e cinque menzioni, il Premio potrà essere utilmente ripetuto con cadenza biennale, affinando la fase istruttoria con attenzione

ad una sua ampia condivisione e definendo una fase di follow-up che per la prima edizione era stata programmata ma non sufficientemente definita.

Personalmente tengo a sottolineare, quale connotazione significativa del modo di essere di MedChild, come una giuria a forte connotazione araba, presieduta dall’allora Sindaco di Amman, abbia incluso tra quelle degne di menzione una iniziativa israeliana.

A quel punto, dopo aver avviato i processi di comprensione e innescato i

meccanismi di stimolo verso gli operatori, è doveroso pensare a specifici interventi da gestire direttamente, e, tra questi, in attesa di meglio definirne altri, agli interventi capaci di favorire la diffusione della pediatria di eccellenza, che, come abbiamo già avuto modo di osservare, risponde ad un particolare bisogno inevaso e si avvale, in MedChild, delle migliori competenze italiane e, prospetticamente, europee.

In materia l’approccio, che vede MedChild operare in stretta integrazione con IME, è molto articolato e prevede

- un insieme organico di interventi per “trasferimento di know-how + formazione + tele-assistenza + ricovero in Italia dei casi diversamente non trattabili” in cui l’assistenza progettuale è estesa all’insieme delle strutture di ricovero e cura e al necessario contesto infrastrutturale;

- l’impiego di strumenti non convenzionali quali le “unità mobili di terra per primo intervento e tele-diagnosi” (il primo attualmente attivo nelle aree decentrate del Sud della Giordania ha visitato nei primi mesi oltre undicimila bambini che non avevano mai visto un medico ricoverandone centottanta in ospedali giordani e due in Italia);

- l’effettuazione di missioni pediatriche su navi logistiche della Marina Militare Italiana (la prima a Tripoli sul finire del 2004) per diagnosi e assistenza ai bambini del Paese visitato, confronto tra medici del Paese e di MedChild, formazione on the job dei medici locali;

- lo sviluppo delle reti tecnologiche di tele-sanità (tele-consulto, second opinion e tele-diagnosi) per favorire la diffusione capillare dell’assistenza pediatrica sul territorio;

- una specifica iniziativa per lo sviluppo e la corretta qualificazione dei farmaci per l’infanzia (il bambino non è un piccolo adulto come le convenienze di mercato amerebbero fosse e come fin qua le multinazionali del farmaco hanno finto che fosse!) per tutti i Paesi, Italia inclusa, ma con particolare attenzione alle patologie scomparse dalle aree economicamente più sviluppate;

- assimilazione dei contenuti culturali propri dell’area di intervento in collaborazione con le università e, in particolare, con il Dipartimento di Antropologia dell’Università di Genova, dotato del più ricco (e ignorato!) museo di etno-medicina, insostituibile, ad esempio, per una buona conoscenza delle diverse tradizioni locali sul “percorso materno-infantile”;

- l’integrazione dell’intervento pediatrico nel più largo contesto dell’assistenza alla persona del bambino.

Altri interventi direttamente gestiti riguarderanno quasi certamente: la prima infanzia (il cosiddetto early child development); i percorsi dell’istruzione; l’interazione con l’assetto urbano (particolarmente seguito, questo, dall’Arab Urban Development Institute, nostro Partecipante Istituzionale); la raccolta e la diffusione di giochi, giocattoli e fiabe del Mediterraneo per la crescita dei bambini, per la comprensione delle tante radici culturali e religiose del Mediterraneo e per un dialogo, certamente più aperto dell’usuale, tra adulti

operanti intorno al bambino.

Uno sguardo al futuro

Nata per volontà della Fondazione Gaslini, MedChild ha conosciuto recentemente una nuova stagione ed è entrata in una nuova fase del suo sviluppo: autonoma da chi l’ha costituita, sorretta da un insieme variegato di enti e di operatori, proiettata verso una crescente dimensione mediterranea.

Vi è entrata con due grandi progetti (e tanti minori) che segneranno prevedibilmente i prossimi anni di sua attività: CPM e “Kurdistan”.

CPM è un acronimo che sta per “Centro Pediatrico del Mediterraneo”: qualcosa che vogliamo far nascere per strutturare e consolidare l’insieme delle nostre attività pediatriche.

Quello che potremmo anche chiamare “Progetto di un sogno” mira infatti a creare un vero e proprio ospedale pediatrico di eccellenza interamente dedicato al Mediterraneo e fatto di “sezioni mediterranee” degli ospedali pediatrici aderenti a MedChild, di unità mobili di terra e di una nave pediatrica che, insieme con la Marina Militare stiamo progettando e ci accingiamo a costruire! Si tratta di una vera e propria nave ospedale di media dimensione e ad elevatissimo contenuto tecnologico: per la nostra Marina un inatteso ritorno, un sogno che si realizza; per MedChild e per CPM il “cuore tecnologico e telematico”, il centro visibile ed emblematico, il riferimento e il supporto per tutte le iniziative nel loro proporsi itinerante e dialogante. Realizzata con finanziamenti privati, essa sarà disponibile per fronteggiare le emergenze umanitarie ed offrirà una importante e originale “vetrina” alla tecnologia italiana.

Con “Kurdistan” ho sinteticamente indicato una importante ed organica iniziativa di assistenza all’infanzia nel “Nord Iraq – Regione Kurdistan” voluta e finanziata dal Ministero degli Affari Esteri, il quale vede in MedChild il “regista naturale” dei propri interventi di assistenza all’infanzia nel Mediterraneo.

Le patologie genetiche che con IME abbiamo avuto modo di accertare in quella regione sono tante, decisamente superiori ai livelli normali; una lunga segregazione ha poi tenuto fuori da ogni possibilità di aggiornamento la classe dirigente, inclusa quella medica, e mantenuto a livelli infimi le strutture e le infrastrutture necessarie all’assistenza sanitaria e, più in generale, alla cura della persona del bambino. “Kurdistan” sarà allora il nostro progetto-pilota: quello in cui convoglieremo e sperimenteremo compiutamente tutti i nostri strumenti e le nostre ipotesi progettuali di intervento, dalla medicina, agli asili, alle fiabe, alla legislazione, all’indagine e all’analisi della situazione. Sarà soprattutto, se saremo all’altezza dei nostri sogni e delle nostre ambizioni, un vero incontro tra popoli che nella comune cura del bambino (e là i bambini sono il 60% della popolazione!) troveranno l’occasione e la ragione per incontrarsi, conoscersi in profondità e apprezzarsi.

Per intanto i primi ecocardiografi sono stati forniti, un primo volo speciale ha portato in Italia 52 bambini gravissimi (metà dei quali cardiopatici già operati e rimpatriati – blu alla venuta, rosa al ritorno – salvo uno, gravissimo, che non è sopravvissuto), i loro familiari e 12 medici che qui si fermeranno per mesi di formazione

Un contributo alla pax mediterranea?

Dicevo all’inizio di questo breve scritto delle difficoltà della “globalizzazione”,

fenomeno che pure corrisponderebbe in sé stesso all’esigenza profonda degli uomini di ritrovarsi a livello planetario, e ne additavo una causa importante nella “amoralità” della finanza, primo fattore a globalizzarsi, dopo la criminalità organizzata. Se conducessimo un’analisi attenta e approfondita del fenomeno scopriremmo che la causa ultima delle difficoltà si annida nella prevalente “virtualità” dei fattori che concorrono alla “globalizzazione”⁴ (la stessa finanza è “amorale” nella misura in cui i rapporti “virtuali” prevalgono su quelli reali tra gli uomini del lavoro). Allora cooperare tra persone di due

Paesi, come l’Italia e l’Iraq, per assistere con la scienza e, prima ancora, con il cuore un “popolo di bambini” tanto derelitto e martoriato significa anche riportare bruscamente dalla “virtualità” alla “reale umanità” uno scampolo di “globalizzazione”.

Realizzare nella comune cura del bambino (sempre che ne siamo capaci) un vero incontro tra popoli, come prima scrivevo, significa questo e, dunque, un contributo, piccolo eppure importante (forse indispensabile), alla costruzione di quella pax mediterranea che è tanto necessaria quanto difficile.

Questo, d’altra parte, è il significato ultimo di MedChild: un’iniziativa che, giova ripeterlo, non nasce per graziosa magnanimità di qualcuno ma per naturale convergenza di istanze etiche ed economiche; una convergenza che, se diffusamente capita e riconosciuta, potrebbe procurare al nostro Paese tanti preziosi benefici.

Novembre 2004: la nave S. Marco a Tripoli in “missione pediatrica” con MedChild A bordo di Nave San Marco della Marina Militare è stato firmato il memorandum d’intesa tra la Fondazione Medchild , la Marina Militare e il “Libyan Medical Board” di Tripoli.

L’accordo è stato raggiunto al termine della Missione italo – libica che si è svolta nella capitale dal 26 al 30 novembre. In questa prima missione organizzata dalla Fondazione Medchild e dalla Marina Militare, la parte pediatrica è stata fornita interamente dall’ospedale pediatrico Giannina Gaslini di Genova. Un team di medici della Marina, alla presenza dell'ammiraglio Vincenzo Martines Capo dell'Ispettorato di Sanità, ha portato a Tripoli una camera iperbarica effettuando simulazioni di trattamento condotte da operatori subacquei. Nei cinque giorni di permanenza in Libia la delegazione del Gaslini ha visitato insieme ai medici della Marina il Tripoli Medical Center e l'ospedale pediatrico Al-Jalla Children Ospital per esaminare la situazione organizzativa, tecnica e sanitaria dei più importanti ospedali locali e raccogliere le richieste dei medici e degli

amministratori sanitari libici.

Dal confronto con i medici libici sono emerse le patologie che colpiscono maggiormente la popolazione in età pediatrica: si tratta di un numero elevatissimo di cardiopatie congenite, seguite da tumori infantili, malattie infettive e reumatologiche.

Sulla base dei dati raccolti è stato sottoscritto il primo memorandum d'intesa con il Libyan Medical Board, l'ente predisposto al coordinamento della formazione post laurea dei medici libici. L'accordo prevede lo sviluppo della formazione nei campi di maggior interesse, evidenziati durante la missione, presso gli ospedali di riferimento in Libia, il training di personale specializzato in Italia, tele-conferenze e mini master.

MEDCHILD: il Sistema Pediatrico Mobile per Emergenza e Tele-diagnosi

Una prima unità mobile di terra per assistenza pediatrica, tele-consulto e tele-diagnosi è stata attivata dalle Fondazioni Gaslini e Medchild con il patrocinio ed il contributo della Regione Liguria.

L’unità, costituita da una motrice con funzioni di ambulanza e da un rimorchio con funzioni di ambulatorio pediatrico, è in grado di affrontare terreni accidentati, presenta caratteristiche di autonomia e autosufficienza adeguate all’operatività in aree decentrate, dispone di sistemi indipendenti di climatizzazione e filtrazione dell’aria operanti, un generatore di energia

elettrica portatile, riserve di acqua, ossigeno ed aria compressa, un sistema di raccolta degli effluenti, bombole di ossigeno e aria compressa, attrezzatura medica per interventi di pronto soccorso. Le principali apparecchiature mediche includono un elettrocardiografo a tre canali, apparecchiatura ad ultrasuoni, le apparecchiature per le principali analisi di laboratorio, ventilatori polmonari, defibrillatori, ed altro. L’attrezzatura può essere modificata in funzione delle peculiari caratteristiche delle missioni per le quali viene impiegata.. Il mezzo è dotato di una rete LAN locale cui sono connesse le apparecchiature digitali dell’ambulatorio, di una postazione per teleconferenza e di un sistema di trasmissione e ricezione di dati digitali e di immagini iconografiche mediante satellite, che consente il collegamento on-line con il sistema di telesanità dei migliori ospedali pediatrici.

L’unità, che ha preventivamente effettuato, presso diverse strutture ospedaliere in Italia, una serie di test funzionali relativi sia alle attrezzature mediche di bordo che al sistema di trasmissione e ricezione satellitare è oggi utilizzata nell’ambito del Progetto “Childhood Healthcare Improvement in Decentralized Areas of Jordan” definito con il Ministero della Salute del Regno Ashemita di Giordania e ANSMI (Associazione Nazionale per Soccorrere i Missionari Italiani) proprietaria in Giordania degli ospedali di Amman e Al Kerak.

Il Progetto comprende:

- screening diagnostico della popolazione infantile degli insediamenti decentrati della Provincia di Al Kerak nel Sud- Ovest della Giordania per controllare 15.000 bambini nella fascia di età 0-14 anni. I controlli includono la nutrizione, lo sviluppo e la crescita, l’udito e la vista, la copertura immunologica, le caratteristiche ematiche fondamentali, le malformazioni e le patologie congenite, le malattie croniche. In concomitanza con i controlli pediatrici il Ministero della Salute di Giordania sviluppa una campagna di informazione delle famiglie relativamente agli aspetti essenziali di salvaguardia della salute infantile;

- erogazione di cure mediche ai bambini che presentino necessità urgenti;

- trasferimento presso gli ospedali giordani dei bambini che richiedano approfondimenti diagnostici e cura;

- trasferimento in Italia dei casi localmente non curabili previa diagnosi negli ospedali italiani in Giordania e autorizzazione dell’ospedale di destinazione.

Il progetto raggiunge fasce di popolazione infantile lontane dalle migliori competenze di iagnostica e cura e consente di effettuare un’importante esperienza di formazione di personale sanitario giordano e di tele-sanità e di fornire dati e informazioni essenziali per lo sviluppo delle reti, inclusa quella che collega gli ospedali ed i centri di cura italiani nel mondo (di cui fanno parte gli ospedali ANSMI di Amman e di Al Kerak).

Il progetto MOPSET consentirà a CPM di dotarsi di unità mobili funzionali e sperimentate e di attingere ai dati e alle informazioni raccolti nelle prime missioni.

1 Presidente della Fondazione Istituto Mediterraneo per l’Infanzia – MedChild Institute

2 Per queste considerazioni si veda: B. Musso, Sui sentieri dell’economia e del lavoro cercando il volto di Dio, Piemme, Casale Monferrato, 1999

3 La Fondazione IME – Istituto Mediterraneo per l’Ematologia è stata costituita in Roma nel 2003 dai Ministeri degli Affari Esteri,

dell’Economia e della Salute e dalla Regione Lazio.

4 Si veda: Dionigi Tettamanzi, Globalizzazione: una sfida (a cura di B. Musso), Piemme, Casale Monferrato, 2001